La impressora olímpica ara corre cap a les 22 hores al dia
Beth Dobbin està tan decidit a augmentar la consciència de la malaltia que ha desestimat la seva vida que parla, tot i saber que podria provocar una deterioració brutal en la seva salut.
Fa cinc anys, va córrer per a Gran Bretanya als Jocs Olímpics de Tòquio. Ara, a les 32, es passa més de 22 hores al dia al llit.
"He fet petites coses com assistir a una prova de sang als metges i he estat al llit durant mesos després. Així que fent aquesta entrevista, parlant durant 30 minuts, que podria tenir un impacte en mi en 2027 ," diu.
"Però em vaig sentir molt important fer això per treure el missatge."
Ara només surt del llit per menjar i utilitzar el bany.
El Dobbin ha estat diagnosticat per mi, o per mi, o per mi, o per mi, o per mi, el mi, o la fatiga milòfils, una malaltia crònica, provocant símptomes com problemes de son, problemes de pensament i memòria, dolor i sever, fatiga persistents que no millora la resta, i més.
Una conversa, o fins i tot una cosa tan simple com una llum massa brillant o un so massa fort, pot causar una "crash" que dura 24 hores, o en els pitjors casos, mesos al final.
Aquest any, Dobbin ha deixat la casa en només cinc ocasions.
"És la vida-descitant com si ni tan sols puc ni posar paraules," diu. "Em sento com si ho hagués perdut tot.
"Encara tinc la meva família, però he perdut la meva independència, la meva salut, la capacitat de treballar, la capacitat d'actuar."
Per a fer-ho tot va començar amb la re-venció i infeccions rectitucionals a l'hivern de 2021-22. Tampoc no havia estat bé, descobrint que havia contractat tant a través de proves respectives.
Ella havia estat dormint una mica més i els seus temps corrent es van reduir una mica, però res que es va aixecar l'alarma. Quan va passar el temps, es va adonar de la soledat en les glàndules del seu coll i les aixelles i un sentit general de no sentir-se completament ella mateixa.
Els metges britànics d'Athletics van fer proves que no van donar respostes, així que es va dur a terme, suposant que era una febre persistent que finalment passaria.
Va qualificada per als Campionats del Món de l'any, els Jocs de la Commonwealth i els campionats europeus en el que era una temporada estranyament condensada degut al registre de la pandèmica.
La seva salut s'ha deteriorat progressivamentment. Als mons, es va enfrontar amb una gola dolorosa i es va despertar a vegades inusuals de la nit. A la Commonwealth, es va marejar mentre corria i el seu cos era més fort que normal.
Als europeus, ella no va començar després de perdre tot el sentiment de les cames mentre feia els blocs. Va parlar del seu "anys d'infern" en una entrevista emocional amb la BBC Sport després d'aquesta cursa.
"Quan els europeus havien acabat, jo tenia una enorme pausa i els símptomes s'apilaven. Les coses estaven empitjorant i pitjor ," diu Dobbin. "Jo estava lluitant per aixecar-me, jo estava dormint munts, al llit tot el temps.
"Després de sis setmanes, vaig tornar a l'entrenament. Vaig aconseguir tres setmanes.
"[Doctors] es va quedar molt sorprès que encara no estava fent bé i vaig tenir aquests virus fa mesos.
"Crec que he vist quatre o cinc especialistes diferents perquè els símptomes que tenia, estaven entre diversos sistemes [body]. Tots els especialistes van dir: "Aquest és el meu i no volem que sigui això perquè no hi ha res per a ella."
A mi no em coneix cap cura ni tractament específic, amb pacients sovint confiant en la medicació per gestionar una condició que pot causar més de 200 símptomes, incloent-hi nàusees, mal de cap, funcions cognitiva pobres i boira cerebral.
La condició també es coneix com a síndrome de fatiga crònica (CFS), una etiqueta que rebutja fortament. Com a exatleta que treballa amb tres hores d'entrenament abans de convertir un professional, diu que té "fatiga coneguda tota la meva vida" i creu que el terme falla a capturar la gravetat de la malaltia.
"M'agradaria que només fatiga, que seria un passeig al parc," diu. "És molt més que això. Si jo hagués pensat en la fatiga en els meus primers 20 símptomes, podria simplement fer el tall. "
En comptes d'això, diu, que sembla que el seu cos sencer "està tancant-se, sembla que tens uns dies de mort."
Més de 400.000 persones del Regne Unit es consideren que jo, tot i que la veritable figura podria superar un milió, amb severitat que van des de la gent pot treballar o estudiar a aquells que requereixi atenció al rellotge i l'alimentació del tub.
Malgrat la durada del temps que passa al llit, Dobbin sovint se sent massa bé per dormir i requereix medicaments per ajudar-la a fer-ho.
"Fins i tot les coses com seure durant un llarg període de temps poden treure'm-les per tal que prefereixi que m'hagin aixecat al llit, i això no vol dir que em trobi bé. No es desfà dels meus símptomes, però els fa menys inferns. "
Pels pares de Dobbin i la germana Faye, que s'asseu a prop d'ella en suport durant l'entrevista a la casa familiar de Doncaster, l'impacte és clar.
"Estic tan desesperat per ajudar-la, però no puc perquè no hi ha res. La duria a qualsevol lloc, la portaria a Amèrica si hagués de fer-ho, però no hi ha res," diu el seu pare Jim, un ex futbolista que jugava per Barnsley, Grimsby i Doncaster Rovers.
La mare va afegir: "Et despertes cada dia i et sents trist. Hauria d'estar construint la seva vida, vivint la seva millor vida.
Cada dia et preocupes per com serà aquell dia. És una preocupació sobre com serà la nostra futura vida, qui cuidarà d'ella si no podem cuidar-la.
"No hi ha res allà fora. No hi ha cap lloc on anar. Vas al metge i no hi ha lloc on enviar-te. És realment a la part de darrere de la cua, fins ara com a recerca, coneixement, experiència, finançament."
No hi ha cap servei especialista per a mi dins del NHS i Dobbin diu que s'ha trobat educant GP sobre la condició.
Havia d'esperar 22 mesos abans de rebre una cita cara a cara amb un especialista privat que es va instal·lar després del seu finançament d'Atletics britànic acabat.
El diumenge, la germana jove de Dobbin Faye executarà el Marató de Yorkshire per recaptar diners per a mi Investigació UK.
"Et sents tan impotent i hem estat dient això durant anys, què podem fer?" Va dir Faye.
"Sem sento com [la marató] és l'únic que puc fer d'altres que donar-li suport emocionalment.
"Es sent com el dol d'una manera. Sempre estic preocupat per la Beth. Sempre està en el meu cap. Estic preocupada per quin tipus de dia està tenint. I si mai millora? I si es posa pitjor? I si aconsegueix un altre virus?
Li va preguntar sobre el seu futur, Dobbin és directe al punt: "És molt trist, malauradament.
"L'única cosa positiva en realitat és que en Covid va passar fa sis anys i és com si tota la comunitat mèdica s'hagués despertat."
Des de la pandèmica Covid i l'aparició de llarg termini, pel qual hi ha una gran sobreposició en símptomes amb mi, hi ha hagut una onada d'atenció i augment en el finançament d'investigació per a la condició.
Ella va afegir: "Hi haurà alguna cosa, espero, en el futur.
"Vaig dir que volia parlar-ne. No és necessàriament el que vull discutir [però] sinó que tracta d'aquesta consciència. I per desgràcia, els atletes es creuen molt més que la mitjana.
"Moltes persones que tenen aquesta malaltia que he parlat per dir-me" No m'han cregut, la gent pensa que sóc mandrosa. Mai he experimentat una persona que no em creu i això és perquè, per què un atleta de sobte s'atura després de 20 anys?
"Tinc una plataforma lleugera. Si això li passés a la majoria de la gent que no podria parlar-ne, així que em sento com si tingués una mica de deure per fer-ho."
Text traduït automàticament al català (original en anglès).