"Parlar de la mort amb persones amb malalties avançades pot ser molt alliberador"

Una de les grans conclusions preliminars de PARLAR és que preguntar a un pacient per la mort no augmenta el seu malestar. Per què hem tingut tanta por, també els professionals sanitaris, a obrir aquesta conversa?

Parlar de la mort és parlar d'un tema amb un elevat component emocional, per la qual cosa solem evitar el tema com una manera d'evitar causar un dolor emocional o un major sofriment a la persona que està malalta. És una por que ajuda a adoptar una actitud prudent davant un tema especialment sensible i rellevant. L'estudi confirma que un professional de cures pal·liatives format i seguint unes recomanacions específiques pot preguntar al pacient sense causar malestar. Però aquests mateixos resultats no es poden generalitzar a qualsevol persona o professional que no tingui una formació específica per a això (és a dir, aquí ja no podem afirmar que no causarà malestar).

Quan una persona amb càncer avançat pensa en la mort, què és exactament el que sol fer-li por? Morir, sofrir, perdre autonomia, deixar sola a la seva família, el desconegut...?

Les pors més comunes solen ser la por al sofriment, a l'agonia i al dolor, a causar un sofriment en la família o al que els pugui passar quan ja no estigui, por a la pèrdua d'identitat i de control sobre la situació, por a la incertesa que comporta el propi procés de morir, etc. Però encara que aquests siguin les pors més comunes és difícil generalitzar per això sempre cal explorar i preguntar a cada persona quina el preocupa o què li fa por del procés de morir.

Vostè afirma que els pacients pensen en la mort encara que ningú els pregunti per ella. Quines conseqüències pot tenir per a una persona travessar aquests pensaments en silenci?

Aquells pensaments que causen angoixa i que no es comparteixen amb ningú solen generar una major sensació d'aïllament i solitud juntament amb un major distrès o malestar emocional.

Com s'obre una conversa sobre la mort sense resultar invasiu? Què podria dir concretament un metge, una infermera o un psicòleg per a començar a parlar d'això?

El primer és emmarcar la conversa dins d'una avaluació àmplia de les possibles preocupacions de la persona malalta i explicar que els pensaments relacionats amb la mort són comunes quan es parla de cures pal·liatives o de malaltia avançada o sense possibilitats de curació. El següent seria preguntar si aquesta persona ha tingut o no aquests pensaments i si vol o no parlar d'ells. Se'ls ofereix aquesta possibilitat i són els pacients els que decideixen quan, com i fins a quin punt volen parlar-ho.

Hi ha pacients que no volen parlar de la mort? Com distingeix el professional entre algú que necessita que li donin l'oportunitat de parlar i algú que realment prefereix no fer-ho?

Per descomptat, hi ha pacients que no volen parlar de la mort i aquests també han estat inclosos en l'estudi. Per a distingir-los el professional ha de preguntar obertament si volen o no parlar de la mort i en cas que no vulguin es respecta la seva decisió i se'ls deixa aquesta porta oberta per si en el futur canvien d'opinió.

Què han observat quan els pacients comencen a posar paraules a les seves pors? Hi ha temors que disminueixen simplement en poder expressar-los i compartir-los amb una altra persona?

Depèn molt de cada cas, hi ha persones que poden sentir certa sensació d'alleujament immediat en compartir aquestes pors però en la majoria dels casos requereix una mica més de temps i acompanyament. El més important és que després d'aquesta conversa la persona malalta sap que pot compartir aquestes pors i aquests pensaments amb els professionals de cures pal·liatives i que no està sola perquè hi ha un equip disposat a escoltar-la i ajudar-la quan el necessiti.

A vegades és la pròpia família la que demana al metge que no parli amb el pacient de la gravetat de la malaltia o de la mort per a "no llevar-li l'esperança". Protegir al pacient d'aquestes converses pot acabar provocant més sofriment?

Efectivament, és habitual que les famílies també tinguin reticències i pensin que aquesta conversa pot causar sofriment, malestar o desesperança. Per això, la desesperança va ser una de les variables que incloem en l'estudi i que vam veure que no es modificava, és a dir, no es genera major desesperança després d'una conversa sobre els pensaments relacionats amb la mort. D'aquí, la importància de fer aquest tipus d'estudis i el poder oferir informació a la família.

Precisament, un dels aspectes que analitza PARLAR és la desesperança. Parlar obertament de la possibilitat de morir és compatible amb mantenir l'esperança? De què parlem quan parlem d'esperança en cures pal·liatives?

Igual que hi ha molts tipus de pors, hi ha molts tipus d'esperança. No sols existeix l'esperança en la curació. En l'àmbit de les cures pal·liatives, les esperances es poden centrar en no tenir dolor, a poder #acomiadar i tancar assumptes pendents amb la família, a #sentir acompanyat i cura fins al final, a gaudir del present i de cada dia fins al final, esperança a deixar un llegat que perduri en el temps, etc.

L'estudi es realitza amb persones amb càncer avançat ateses en cures pal·liatives. Fins a on poden #extrapolar aquests resultats? Creu que hauríem de començar a parlar de la mort molt abans i no esperar a trobar-nos en la fase final d'una malaltia?

Efectivament, aquests resultats se circumscriuen a l'àmbit de les cures pal·liatives, en el qual tenim professionals altament qualificats per a abordar i tractar temes de final de vida. Però la mort no es produeix només en els serveis de cures pal·liatives, per la qual cosa seria interessantíssim poder replicar aquest estudi en altres professionals que també tenen un contacte freqüent amb la mort com poden ser geriatria, atenció primària, vigilància intensiva, cardiologia, pneumologia, oncologia, hematologia, etc.

Si els resultats definitius confirmen les dades preliminars, què hauria de canviar en les cures pal·liatives? Hauria de preguntar pels pensaments i temors relacionats amb la mort #convertir en una part habitual de l'atenció al pacient?

Si els resultats finalment es confirmen, seria recomanable la formació dels professionals de cures pal·liatives en aquest sentit i la implementació del protocol d'intervenció per a explorar els pensaments relacionats amb la mort com a part rutinària de l'atenció pal·liativa.