Feder reclama que el garbellat neonatal garanteixi les mateixes oportunitats a tots els nounats

La Federació Espanyola de Malalties Estranyes (Feder) reclama que el garbellat neonatal garanteixi les mateixes oportunitats de diagnòstic i tractament a tots els nounats, independentment del seu lloc de residència.

L'entitat i l'Associació Nacional Empresarial de la Indústria Farmacèutica ( Farmaindustria ) van abordar a Múrcia els avanços i reptes de la detecció precoç de malalties estranyes i van defensar que la coneguda com a prova del taló s'acompanyi d'una atenció coordinada des del diagnòstic fins al tractament i el seguiment.

La jornada, titulada 'Garbellat neonatal: el valor de detectar i tractar a temps' , va reunir representants de pacients, professionals sanitaris, experts, administracions públiques i indústria farmacèutica. Múrcia compta amb un dels programes autonòmics "més amplis d'Espanya", amb 44 malalties incloses, i va servir com a "exemple del paper que poden exercir les comunitats en la detecció primerenca".

La trobada va començar amb el testimoniatge de María Dolores Pujante Navarro, fundadora de l'Associació Espanyola d'Hiperplàsia Suprarenal Congènita, la filla de la qual va sofrir una crisi suprarenal que va posar en perill la seva vida quan tenia 19 dies, al no haver estat diagnosticada a temps .

"Un diagnòstic primerenc no és solament posar-li un nom a una malaltia. Significa arribar a temps, poder tractar i prevenir una crisi ", va explicar Puixant, qui va valorar la incorporació de la hiperplàsia suprarenal congènita al programa murcià…